Häufig gestellte Fragen / FAQs

1. Woher kommt DSD/Intersexualität?

2. Wie häufig ist DSD / Intersexualität?

3. Müssen bei einem Mädchen mit DSD/Intersexualität in der Pubertät die Keimdrüsen (Gonaden) entfernt werden?

4. Wem erzähle ich von meiner DSD/Intersexualität?

5. Was passiert, wenn ich meine Hormone nicht regelmäßig nehme?

6. Können Menschen mit DSD/Intersexualität Kinder bekommen oder zeugen?

7. Ist DSD vererbbar?

8. Gibt es durch DSD/Intersexualität Dinge, die ich nicht tun kann?

9. Gibt es durch DSD/Intersexualität Dinge, die ich tun sollte?

10. Kann ich eine ganz „normale“ Partnerschaft führen?

11. Kann eine Person mit DSD eine „richtige“ Frau / ein „richtiger“ Mann sein?

12. Müssen Personen mit DSD am Genitale (Penis, Klitoris, Scheide) operiert werden?

13. Woran kann es liegen, wenn einem Jungen in der Pubertät eine Brust wächst?

14. Woran kann es liegen, wenn bei einem Mädchen in der Pubertät die Stimme tief wird und die Klitoris wächst?

15. Kann ein Junge/Jugendlicher/Mann mit Hypospadie Sex haben?

16. Kann ein Mädchen/eine Jugendliche/Frau ohne Scheide Sex haben?

17. Was passiert, wenn eine Person mit DSD/Intersexualität sich in dem Geschlecht, in dem sie aufgewachsen ist, nicht wohl fühlt?

18. Wie wichtig ist die Größe des Gliedes / Penis?

19. Brauchen Jugendliche mit DSD psychologische Beratung?

 

 

1.     Woher kommt DSD/Intersexualität?

Der Begriff DSD kommt aus dem Englischen und heißt ausgeschrieben: Disorder of Sex Development. Ins Deutsche übersetzt heißt DSD „Störung der Geschlechtsentwicklung“Dieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät.. Da viele Menschen den Begriff „Störung“ unpassend finden, wird oft von „Besonderheit in der Geschlechtsentwicklung“ gesprochen. Einige Fachleute sprechen in Deutschland kurz von DSD. Auch „Intersexualität“Das Wort wird als Oberbegriff benutzt, um Menschen zu beschreiben, die mit uneindeutigen männlichen oder weiblichen Geschlechtsorganen auf die Welt kommen oder bei denen die äußeren und/oder inneren Genitalien nicht mit den Geschlechtschromosomen übereinstimmen. Ursachen können Chromosomenstörungen oder hormonelle Störungen sein. Wichtig ist, dass dieser Begriff nicht mit Transsexualität verwechselt werden sollte. Statt Intersexualität werden oft auch die Begriffe Hermaphroditismus oder Zwitter verwendet. Einige Menschen finden den Begriff Intersex oder Intersexualität passend, andere Menschen möchten nicht als intersexuell bezeichnet werden, da sie nicht dazwischen sein möchten (inter bedeutet dazwischen). In der Medizin wird seit 2005 vor allem der Begriff "Störung der Geschlechtsentwicklung/DSD" verwendet. ist ein häufig verwendeter Begriff. Er deutet darauf hin, dass Personen körperliche Merkmale beider Geschlechter besitzen („inter“ bedeutet zwischen), zum Beispiel weibliche äußere GeschlechtsorganeDie Geschlechtsorgane oder Genitalien dienen der Fortpflanzung und spielen eine wichtige Rolle in der Sexualität. Die primären (d. h., sie sind von Geburt an da) Geschlechtsorgane können in äußere und innere Geschlechtsorgane unterteilt werden. Das äußere Geschlechtsorgan der Frau ist die Vulva, auch Scham genannt, mit den großen und kleinen Schamlippen und der Klitoris. Die inneren Geschlechtsorgane der Frau sind die Scheide, die Gebärmutter, die Eierstöcke und die Eileiter. Die äußeren Geschlechtsorgane des Mannes sind der Penis und der Hodensack. Die inneren Geschlechtsorgane des Mannes sind Hoden, Nebenhoden, Samenleiter und Samenbläschen. Sekundäre Geschlechtsmerkmale entwickeln sich in der Pubertät. Beim Mann sind das Bart, Körperbehaarung, Schambehaarung, tiefe Stimme; bei der Frau sind das Brüste, Schambehaarung, weibliche Figur mit breiten Hüften. Tertiäre Geschlechtsmerkmale sind unter anderem Körpergröße, Knochenbau. (große und kleine SchamlippenMedizinischer Fachbegriff für die Schamlippen bei der Frau. Es gibt die Labia majora (große Schamlippen), die die Vulva umgeben und die Labia minora (kleine Schamlippen), die den Vorhof der Scheide umgeben., KlitorisDie Klitoris ist ein empfindliches Organ an der Vorderseite der Vulva. Sie ist das Gegenstück der Eichel beim Jungen/Mann. Sie ist ein Schwellkörper am vorderen Ende der kleinen Schamlippen bei der Frau. Die Klitoris ist sehr empfindlich und sexuell erregbar. Die deutsche Bezeichnung für Klitoris ist Kitzler. Klitoris und Penis entwickeln sich aus der gleichen Struktur, bis zur 9. Schwangerschaftswoche sehen beide gleich aus. ) und innere männliche Geschlechtsorgane (HodenDer Hoden ist die männliche Keimdrüse und paarig angelegt (also es gibt zwei davon). Sie liegen meistens rechts und links im Hodensack und werden in der medizinischen Fachsprache als Testis bezeichnet. Als Gonade oder Keimdrüse entsprechen sie den Eierstöcken bei Mädchen und Frauen. Im Hoden werden die männlichen Geschlechtshormone und Samenzellen produziert.).

In der medizinischen Fachsprache gibt es eine Reihe von Begriffen, die konkrete Diagnosen oder Diagnosegruppen aus dem Themenbereich DSD beschreiben (siehe unser Glossar hier auf Teen-IS). Diese Fachbegriffe sind wichtig, denn erst eine genaue Zuordnung einer medizinischen Besonderheit zu einer Diagnose/Diagnosegruppe ermöglicht es einzuschätzen, welche Untersuchungen und Behandlungen sinnvoll sind. Außerdem brauchen Ärzte und Wissenschaftler eindeutige Begriffe, um sich miteinander auszutauschen und dabei auch das Gleiche zu meinen. Wichtig ist, dass keine Begriffe gewählt werden, die die betroffenen Menschen verletzen oder beleidigen. Welchen Begriff man für sich selber benutzen möchte – zum Beispiel, um mit anderen Menschen über die Besonderheit der Geschlechtsentwicklung zu sprechen – kann natürlich jeder Mensch selber entscheiden.

 

Allgemein gesagt, besteht bei einer DSD eine Diskrepanz/Unstimmigkeit von GeschlechtschromosomenDie Chromosomen, die in den meisten Fällen das Geschlecht des Menschen bestimmen. Frauen haben meistens zwei X-Chromosomen, und Männer ein X- und ein Y-Chromosom. Jeder Mensch erhält jeweils einen halben Chromosomensatz mit einem Geschlechtschromosom vom Vater (X oder Y) und einen von der Mutter (X). Bei Menschen und den meisten Tieren wird das Geschlecht von den Chromosomen bestimmt. Das 23. Chromosomenpaar ist für die Geschlechtsbestimmung zuständig. Bei Menschen ergibt sich in dieser Schreibweise meistens 46,XX für Frauen und 46,XY für Männer. Dabei steht X bzw. Y für je ein X-Chromosom bzw. Y-Chromosom. (männlich oder weiblich), äußeren und inneren Geschlechtsorganen. Manchmal wird die DSD bereits im Mutterleib festgestellt, manchmal erst nach der Geburt oder in der Kindheit, in der PubertätIn der Pubertät verändert sich der kindliche Körper hin zu einem ausgewachsenen Körper des Erwachsenen. Diese Entwicklungsphase dauert einige Jahre und sie wird vorwiegend durch Hormone in Gang gesetzt und gesteuert. Während der Pubertät wachsen und entwickeln sich die Gonaden und schütten Hormone aus, die dann weitere körperliche Veränderungen auslösen. Die Pubertät ist auch mit erheblichen seelischen und sozialen Veränderungen verbunden. Bei Mädchen beginnt die Pubertät zwischen 8 und 12 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Mädchen gehören das Wachstum der Eierstöcke sowie der Brust, der Gebärmutter, der Scheide und der äußeren Geschlechtsorgane. Die Eierstöcke beginnen mit der Ausschüttung von Eizellen, die Menstruation beginnt. Außerdem verändert sich die gesamte Statur des Mädchens und sie bekommt Körperbehaarung. Bei Jungen beginnt die Pubertät zwischen 9 und 14 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Jungen gehören das Wachstum der Hoden, des Hodensacks und des Penis. Außerdem verändert sich die Statur des Jungen und er bekommt Gesichts- und Körperbehaarung. oder auch erst im Erwachsenenalter. Bei manchen Erscheinungsformen ist die Entscheidung, in welchem Geschlecht das Kind aufwachsen sollte medizinisch eindeutig, auch wenn bestimmte Ausprägungen vom anderen Geschlecht vorhanden sind. Bei anderen Erscheinungsformen lässt sich das Geschlecht nicht so einfach in die Kategorien „Mann“ oder „Frau“ einordnen. Es gibt also hier kein entweder-oder, sondern eher ein sowohl-als-auch. Es gibt Menschen mit einer DSD-Diagnose, die sich klar als Mann oder Frau sehen, andere möchten sich nicht in diese Kategorien pressen lassen. Diese Entscheidung muss jeder Mensch selber treffen, hier gibt es keine richtige Lösung. Bei Kindern, die selbst noch keine Entscheidungen treffen können, müssen die Eltern nach umfassender Beratung überlegen, was im besten Interesse des Kindes geschehen soll. Schwierige Entscheidungen kann man manchmal aufschieben, bis das Kind dazu eine eigene Entscheidung treffen kann. Wenn das Kind älter wird, sollte es in zunehmenden Maße an den Gesprächen und Entscheidungen beteiligt werden.

Die häufigsten Diagnosen im Bereich der DSD sind das Adrenogenitale Syndrom (AGS)Es handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung bzw. einen Enzymdefekt. Beim AGS liegt eine Störung bei der Bildung von Hormonen in der Nebenniere vor. In den Nebennieren werden nicht genug Kortikosteroide hergestellt, so dass die Hormone Kortisol und Aldosteron nicht ausreichend gebildet werden. Stattdessen werden mehr Androgene gebildet, so dass von einem Androgenüberschuss gesprochen wird. D.h. es gibt mehr Androgene als normal. Dies führt bei vielen Mädchen mit AGS dazu, dass die äußeren Geschlechtsorgane bei der Geburt männlich aussehen (Vermännlichung). bei Mädchen (ChromosomensatzAls Chromosomensatz wird die Gesamtheit aller Chromosomen in der Zelle bezeichnet. Anzahl und Form der Chromosomen sind je nach Art unterschiedlich. Beim Menschen findet man 46 Chromosomen, wobei jeweils zwei davon ein Paar bilden, es ergeben sich also 23 Chromosomenpaare, wobei jeweils ein Chromosom dieses Paares von der Mutter und eines vom Vater stammen.: 46,XX), Androgen-Insensitivität (AIS)Die Androgenresistenz, auch Androgeninsensitivitäts-Syndrom (AIS) genannt, gehört in die Gruppe der 46,XY DSD. Früher wurde sie als testikuläre Feminisierung bezeichnet. Die Hoden befinden sich meistens in der Leiste und produzieren ausreichend männliche Hormone. Aber der Androgenrezeptor funktioniert nicht richtig oder gar nicht, so dass Androgene gar nicht oder nur noch teilweise wirken können (Störung der Androgenwirkung). Je nach dem, wie viel Prozent des Androgenrezeptors nicht funktionieren, werden vor allem zwei Formen der Androgenresistenz unterschieden: 1. komplette Androgenresistenz (cAIS), 2. partielle Androgenresistenz (pAIS). Als dritte Form wird heutzutage noch die minimale Androgenresistenz (mAIS) beschrieben. Hierbei funktioniert nur ein sehr geringer Teil des Androgenrezeptors nicht. Die Männer fallen äußerlich nicht auf und das mAIS wird erst entdeckt, wenn die Männer keine Kinder zeugen können. oder Störungen der AndrogenbiosyntheseStörungen, die die Bildung von männlichen Hormonen beeinträchtigen, werden als Störungen der Androgenbiosynthese bezeichnet. Zum Teil kann zusätzlich eine Störung der Nebennierenfunktion vorliegen. Es handelt sich um eine Gruppe verschiedener Störungen, wie LH-Rezeptor Defekt, 17beta-HSD, 5alpha-Reduktase-Mangel, StAR, 3beta-HSD. Weil zu wenig Androgene zur Verfügung stehen, können sich sowohl die inneren als auch die äußeren Geschlechtsorgane nur eingeschränkt in die männliche Richtung entwickeln (Untervirilisierung).Störungen der Androgenbiosynthese gehören zu den Störungen der Sexualdifferenzierung bei 46,XY DSD. Im Gegensatz zu Störungen der Sexualdeterminierung wie die Gonadendysgenesie sind die Hoden bei diesen Störungen normal entwickelt, und auch die Bildung des Anti-Müller-Hormons funktioniert normal. Deshalb können keine Müller'schen Strukturen entwickelt werden, d.h. es gibt keine Gebärmutter und keinen Eileiter. (z.B. 17β-HSDBeim 17ß-HSD handelt es sich um einen Enzymdefekt, der in die Gruppe der 46,XY-DSD gehört. Beim 17ß-HSD-Mangel kann der Körper aus der Testosteron-Vorstufe Androstendion nicht ausreichend Testosteron herstellen. Deshalb wirken während der Schwangerschaft weniger männliche Hormone auf den Embryo bzw. Fötus ein und die meisten Neugeborenen mit 17ß-HSD-Mangel sehen bei Geburt äußerlich fast vollständig weiblich aus. Die inneren Geschlechtsorgane sind aber eindeutig männlich: Die Hoden befinden sich meist im Leistenkanal im Bauch. Häufig fällt dieser Enzymdefekt erst in der Pubertät auf, wenn es zu einem Anstieg des Testosteronspiegels und somit einer männlichen Pubertät (z.B. Stimmbruch, Brustbehaarung) kommt. 17ß-HSD ist genetisch bedingt und wird von beiden Eltern an das Kind vererbt., 5-α-Reduktase-DefektDer 5-α-Reduktase-Defekt ist ein Enzymdefekt und gehört in die Gruppe der 46,XY DSD. Ein 5-α-Reduktase-Defekt wird meist erst in der Pubertät festgestellt, weil es zu Stimmbruch oder Brustbehaarung kommt. Ein 5-α-Reduktase-Defekt ist genetisch bedingt und wird von beiden Eltern an das Kind vererbt.) bei Menschen mit dem Chromosomensatz 46,XY, GonadendysgenesienDie Gonaden funktionieren gar nicht oder nicht vollständig. Die Ursache liegt in einer Störung bei der Entstehung der Gonade (Störungen der Sexualdeterminierung). Gonandendysgenesien gibt es in der Gruppe der 46,XY DSD und der 46,XX DSD. Eine Besonderheit einer Gonadendysgenesie bei Menschen mit dem 46,XY-Chromosomensatz ist, dass sie zum Teil Müllersche Strukturen haben, da der Hoden nicht ausreichend Anti-Müller-Hormon (AMH) herstellt. Allerdings sind Eileiter und Uterus oftmals kleiner als üblich. Es gibt sehr unterschiedliche Formen der Gonadendysgenesie. und HypospadienDiese angeborene Fehlbildung der Harnröhre ist meist mit einer Krümmung des Penis verbunden. Die Harnröhrenöffnung beim Jungen endet dann nicht an der Spitze, sondern an anderer Stelle auf der Unterseite des Penis. Je nach Schwere der Hypospadie endet die Harnröhre an der Unterseite der Eichel bis hinunter zum Damm (Region zwischen Poloch und den äußeren Geschlechtsorganen). Das Pinkeln im Stehen wird dadurch manchmal erschwert da der Urinstrahl nach hinten bzw. unten läuft. Die Bildung der Harnröhre ist in der 14. Schwangerschaftswoche abgeschlossen. Kommt es vorher zu einer Unterbrechung der Entwicklung entsteht eine Hypospadie. Es hängt vom Zeitpunkt der Unterbrechung ab, wie stark die Hypospadie ist..

Es gibt viele verschiedene Ursachen dafür, dass bei einem Menschen die körperliche Geschlechtsentwicklung untypisch verläuft. Oftmals lässt sich auch bis heute nicht genau sagen, wo die Ursache liegt. Einige Formen von DSD sind erblich. Die Eltern müssen dabei selber keine besondere Geschlechtsentwicklung haben und wissen meist auch gar nichts von ihrem `besonderen Gen´. Niemand ist für die Entstehung einer DSD verantwortlich und niemand trägt die Schuld daran. Die Natur produziert uns Menschen nicht nach einer Schablone vom Band, sondern jeder Mensch ist auf die eine oder andere Weise auch einzigartig und besonders.

 

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2.     Wie häufig ist DSD / Intersexualität?

Laut Statistik liegt die Häufigkeit bei 1:5.000; d.h., dass eines von 5000 Kindern mit DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. zur Welt kommt. Demnach leben in Deutschland heute ungefähr 8.000 bis 10.000 Menschen mit DSD. Innerhalb der DSD gibt es jedoch vergleichsweise häufige (AGS), aber auch sehr seltene Erscheinungsformen. Manche davon werden bei der Geburt oder sogar schon vor der Geburt festgestellt, manchmal wird DSD aber auch erst in der PubertätIn der Pubertät verändert sich der kindliche Körper hin zu einem ausgewachsenen Körper des Erwachsenen. Diese Entwicklungsphase dauert einige Jahre und sie wird vorwiegend durch Hormone in Gang gesetzt und gesteuert. Während der Pubertät wachsen und entwickeln sich die Gonaden und schütten Hormone aus, die dann weitere körperliche Veränderungen auslösen. Die Pubertät ist auch mit erheblichen seelischen und sozialen Veränderungen verbunden. Bei Mädchen beginnt die Pubertät zwischen 8 und 12 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Mädchen gehören das Wachstum der Eierstöcke sowie der Brust, der Gebärmutter, der Scheide und der äußeren Geschlechtsorgane. Die Eierstöcke beginnen mit der Ausschüttung von Eizellen, die Menstruation beginnt. Außerdem verändert sich die gesamte Statur des Mädchens und sie bekommt Körperbehaarung. Bei Jungen beginnt die Pubertät zwischen 9 und 14 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Jungen gehören das Wachstum der Hoden, des Hodensacks und des Penis. Außerdem verändert sich die Statur des Jungen und er bekommt Gesichts- und Körperbehaarung. oder sogar in einem späteren Lebensalter entdeckt.

 

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3.     Müssen bei einem Mädchen mit DSD/Intersexualität in der Pubertät die Keimdrüsen (Gonaden) entfernt werden?

Diese Frage kann leider nicht generell und für alle Mädchen mit DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. gleich beantwortet werden. Wenn ein Mädchen AGSEs handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung bzw. einen Enzymdefekt. Beim AGS liegt eine Störung bei der Bildung von Hormonen in der Nebenniere vor. In den Nebennieren werden nicht genug Kortikosteroide hergestellt, so dass die Hormone Kortisol und Aldosteron nicht ausreichend gebildet werden. Stattdessen werden mehr Androgene gebildet, so dass von einem Androgenüberschuss gesprochen wird. D.h. es gibt mehr Androgene als normal. Dies führt bei vielen Mädchen mit AGS dazu, dass die äußeren Geschlechtsorgane bei der Geburt männlich aussehen (Vermännlichung). hat, funktionieren die KeimdrüsenDie Keimdrüsen sind das Geschlechtsorgan, in dem die Geschlechtshormone und Keimzellen (Eizellen bei der Frau und Samenzellen bei dem Mann) gebildet werden. Der medizinische Fachbegriff ist Gonaden. Keimdrüse ist der Oberbegriff für Hoden und Eierstock. (in diesem Falle: EierstöckeDer Eierstock ist paarig angelegt (rechts und links im unteren Bauch). Diese Eierstöcke bilden die weiblichen Keimdrüsen. In der medizinischen Fachsprache werden sie als Ovar(ien) bezeichnet. Als Gonade oder Keimdrüse entsprechen sie dem Hoden bei Jungen und Männern. Im Eierstock werden die weiblichen Geschlechtshormone produziert und dort befinden sich auch die Eizellen.) normal. Sie ermöglichen eine ganz normale weibliche Pubertätsentwicklung mit Brustentwicklung und Einsetzen der MenstruationDie monatliche Regelblutung der Frau, manche sprechen auch von den Tagen oder der Regel. Die Menstruation tritt immer dann ein, wenn eine Eizelle innerhalb eines Monatszyklus (Zyklus) nicht befruchtet worden ist. Dann wird diese mit der Blutung abgestoßen. Da es meistens jeden Monat zum Eisprung kommt, tritt auch diese Blutung monatlich (also "regel"mäßig) auf. und auch eine Schwangerschaft. Es besteht bei AGS kein vermehrtes Tumorrisiko.

Bei anderen Formen von DSD ist die Frage schwieriger zu beantworten. Wenn die Keimdrüsen in ihrer Funktion sehr stark beeinträchtigt sind und befürchtet werden muss, dass sie zu krankhaften Veränderungen führen könnten, wird aus medizinischer Perspektive nicht selten empfohlen, sie zu entfernen. Dies ist aber medizinisch nicht immer sofort zwingend notwendig. Oft wird dazu geraten, die Keimdrüsen regelmäßig kontrollieren zu lassen (Sonographie) um mögliche Veränderungen frühzeitig zu erkennen.

 

Bei denjenigen Personen, die als Mädchen leben und männliche Keimdrüsen (HodenDer Hoden ist die männliche Keimdrüse und paarig angelegt (also es gibt zwei davon). Sie liegen meistens rechts und links im Hodensack und werden in der medizinischen Fachsprache als Testis bezeichnet. Als Gonade oder Keimdrüse entsprechen sie den Eierstöcken bei Mädchen und Frauen. Im Hoden werden die männlichen Geschlechtshormone und Samenzellen produziert.) haben, sollte daran gedacht werden, dass diese Keimdrüsen bei einigen Störungen der GeschlechtsentwicklungDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. im Zuge der PubertätIn der Pubertät verändert sich der kindliche Körper hin zu einem ausgewachsenen Körper des Erwachsenen. Diese Entwicklungsphase dauert einige Jahre und sie wird vorwiegend durch Hormone in Gang gesetzt und gesteuert. Während der Pubertät wachsen und entwickeln sich die Gonaden und schütten Hormone aus, die dann weitere körperliche Veränderungen auslösen. Die Pubertät ist auch mit erheblichen seelischen und sozialen Veränderungen verbunden. Bei Mädchen beginnt die Pubertät zwischen 8 und 12 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Mädchen gehören das Wachstum der Eierstöcke sowie der Brust, der Gebärmutter, der Scheide und der äußeren Geschlechtsorgane. Die Eierstöcke beginnen mit der Ausschüttung von Eizellen, die Menstruation beginnt. Außerdem verändert sich die gesamte Statur des Mädchens und sie bekommt Körperbehaarung. Bei Jungen beginnt die Pubertät zwischen 9 und 14 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Jungen gehören das Wachstum der Hoden, des Hodensacks und des Penis. Außerdem verändert sich die Statur des Jungen und er bekommt Gesichts- und Körperbehaarung. anfangen, HormoneHormone sind biochemische Botenstoffe, die über das Blut im Körper zirkulieren und verschiedene Körperfunktionen (z. B. das Wachstum, den Zucker-, Fett-, Salzstoffwechsel und die Sexualentwicklung) steuern. Während über Nervenbahnen Informationen sehr schnell übermittelt werden und wirken, können von der Ausschüttung der Hormone bis zu ihrer Wirkung einige Sekunden bis Stunden vergehen. Ein Wissenschaftler oder Arzt, der sich mit der Erforschung der Hormone beschäftigt, wird als Endokrinologe bezeichnet. Wichtige Hormondrüsen sind die Gonaden, die Nebennieren, die Hypophyse, die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüse. Im Zusammenhang mit der Geschlechtsentwicklung sind vor allem die Geschlechtshormone von Bedeutung, die in den Gonaden, den Nebennieren und der Hypophyse gebildet werden. Zu den wichtigsten Geschlechtshormonen zählen die Östrogene (z. B. Östradiol), die Gestagene (z.B. Progesteron) und die Androgene (z. B. Testosteron). (TestosteronDas wichtigste männliche Geschlechtshormon, das vor allem für die Ausbildung männlichen Geschlechtsmerkmale (siehe Geschlechtsorgane) und die Regulation der Geschlechtfunktionen sorgt.) zu bilden. Diese Hormone bewirken, dass der Körper sich in eine typischerweise „männliche“ Richtung entwickelt: Die KlitorisDie Klitoris ist ein empfindliches Organ an der Vorderseite der Vulva. Sie ist das Gegenstück der Eichel beim Jungen/Mann. Sie ist ein Schwellkörper am vorderen Ende der kleinen Schamlippen bei der Frau. Die Klitoris ist sehr empfindlich und sexuell erregbar. Die deutsche Bezeichnung für Klitoris ist Kitzler. Klitoris und Penis entwickeln sich aus der gleichen Struktur, bis zur 9. Schwangerschaftswoche sehen beide gleich aus./der PenisDer Penis ist wie der Hodensack ein äußeres männliches Geschlechtsorgan. Weitere Bezeichnungen dafür sind: Glied, Schwanz oder für den erregten Zustand Phallus. Der Penis ist das männliche Sexualorgan und dient außerdem der Ausscheidung des Urins. Der Penis besteht aus drei Muskelsäulen (Corpora). Die Spitze des Penis (Eichel) ist sehr empfindlich und von einem kleinen Hautlappen (Vorhaut) bedeckt. Die Harnröhre endet normalerweise an der Spitze des Penis mit einer Öffnung. beginnt zu wachsen, Bartwuchs und Stimmbruch setzen ein etc. Die Ausnahme sind Mädchen und Frauen mit einer kompletten Androgenresistenz (cAIS)Komplette Androgenresistenz (englisch: complete Androgene Insensitivity Syndrome; cAIS). Bei dieser Form der Androgenresistenz funktionieren 100% des Androgenrezeptors nicht, so dass an keiner Stelle des Körpers männliche Hormone wirken können. Während der Schwangerschaft entwickeln sich daher keine äußeren männlichen Geschlechtsorgane bei dem Baby, sondern weibliche. Innerlich gibt es männliche Gonaden in der Leiste, jedoch keine Eierstöcke und keine Gebärmutter. Menschen mit kompletter Androgenresistenz sehen weiblich aus und wachsen als Mädchen auf. Wenn die Gonaden nicht vor der Pubertät entfernt werden, entwickelt sich die weibliche Brust von selber, da das Testosteron, das nicht wirken kann, in das weibliche Hormon Östradiol umgewandelt wird. Häufig fällt die komplette Androgenzsistenz erst in der Zeit der Pubertät durch das Ausbleiben der Regelblutung (Amenorrhö) auf.. Bei ihnen kann das Testosteron, das in ihren Hoden gebildet wird, gar nicht wirken, so dass es zu keiner „VermännlichungFachbegriff für Vermännlichung. Häufig wird auch der Begriff Maskulinisierung gebraucht. Der Begriff beschreibt die Entwicklung männlicher Geschlechtsmerkmale (z. B. Bartwuchs, Peniswachstum, vermehrte männliche Behaarung, Glatzenbildung, tiefere Stimmlage).“ kommt. Vielmehr wird das Testosteron im Körper von Personen mit cAIS in Östrogene umgebaut, die dafür sorgen, dass auch bei Mädchen mit cAIS das Brustwachstum in der Pubertät einsetzt.

Mädchen mit funktionierenden Hoden müssen also überlegen, ob sie eine Pubertätsentwicklung, die eher wie die eines Jungen verläuft, erleben möchten oder nicht. Falls nicht, müssen die Hoden entfernt werden. Werden die Hoden nicht entfernt ist zu bedenken, dass die „Vermännlichung“ (z. B. das Tiefer-Werden der Stimme) nicht mehr rückgängig gemacht werden kann.

 

Auch bei der Entfernung der Hoden handelt es sich um eine sehr schwierige und nicht wieder rückgängig zu machende Entscheidung, die erst nach sorgsamem Nachdenken gefällt werden sollte. Wichtig ist es, im Vorfeld so viele Informationen wie möglich zu bekommen und dabei auch unterschiedliche Quellen (Ärzte, Mitglieder von Selbsthilfegruppen, Psychologen ...) zu nutzen. Auch Gespräche mit Eltern und Freunden können sehr hilfreich sein, denn sie kennen uns meistens am besten und können dadurch oftmals besser als fremde Personen beurteilen, welcher Weg am besten zu uns „passt“.

 

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4.     Wem erzähle ich von meiner DSD/Intersexualität?

Vieles was mit unserem Körper zu tun hat, vor allem Geschlecht und Sexualität, erleben wir Menschen als etwas Intimes, Privates und Persönliches. Auch wenn es bei DSD/IntersexualitätDas Wort wird als Oberbegriff benutzt, um Menschen zu beschreiben, die mit uneindeutigen männlichen oder weiblichen Geschlechtsorganen auf die Welt kommen oder bei denen die äußeren und/oder inneren Genitalien nicht mit den Geschlechtschromosomen übereinstimmen. Ursachen können Chromosomenstörungen oder hormonelle Störungen sein. Wichtig ist, dass dieser Begriff nicht mit Transsexualität verwechselt werden sollte. Statt Intersexualität werden oft auch die Begriffe Hermaphroditismus oder Zwitter verwendet. Einige Menschen finden den Begriff Intersex oder Intersexualität passend, andere Menschen möchten nicht als intersexuell bezeichnet werden, da sie nicht dazwischen sein möchten (inter bedeutet dazwischen). In der Medizin wird seit 2005 vor allem der Begriff "Störung der Geschlechtsentwicklung/DSD" verwendet. nichts gibt wofür man sich schämen muss, besteht die Gefahr, dass andere Menschen unsere Privatsphäre nicht genug respektieren und uns bloßstellen. Etwas für sich zu behalten hat also zunächst nichts mit Unehrlichkeit oder Geheimnis, sondern mit Schutz zu tun. Menschen die wir mögen, gern haben oder gar innig lieben, begegnen wir mit Offenheit, weil sie uns nur verstehen und lieben können, wenn sie uns richtig kennen lernen. Deswegen kann ich Freunde und Verwandte zu denen ich Vertrauen habe, zu einem Zeitpunkt der für mich gut ist, über die DSD/Intersexualität informieren. Bei einem ersten Date erzählt aber kein Mensch auf dieser Erde alles über sich und dies ist auch vollkommen in Ordnung. Wenn sich aber eine feste Partnerschaft entwickelt, in der beide Partner ihr Leben immer mehr aneinander ausrichten, sollte der/die andere über die DSD/Intersexualität informiert werden - sonst entstehen Geheimnisse die beide sehr belasten können.

Alle Personen, die regelmäßig medizinische Unterstützung benötigen oder Medikamente einnehmen müssen (z. B. Hydrocortison bei AGSEs handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung bzw. einen Enzymdefekt. Beim AGS liegt eine Störung bei der Bildung von Hormonen in der Nebenniere vor. In den Nebennieren werden nicht genug Kortikosteroide hergestellt, so dass die Hormone Kortisol und Aldosteron nicht ausreichend gebildet werden. Stattdessen werden mehr Androgene gebildet, so dass von einem Androgenüberschuss gesprochen wird. D.h. es gibt mehr Androgene als normal. Dies führt bei vielen Mädchen mit AGS dazu, dass die äußeren Geschlechtsorgane bei der Geburt männlich aussehen (Vermännlichung).), sollten dafür sorgen, dass immer jemand erreichbar ist, der im Notfall die Ärzte über das Notwendige informieren kann (z.B. Notfallausweis, Visitenkarte „Im Notfall anrufen“ mit der Telefonnummer der Person im Geldbeutel tragen). Falls lebenswichtige Medikamente eingenommen werden müssen (z.B. AGS), sollten vor Klassenfahrten o. ä. die Betreuerinnen über das AGS informiert und darauf hingewiesen werden, was in einem Notfall unternommen werden muss. Dafür ist es aber nicht notwendig, zu erzählen, wie die GeschlechtsorganeDie Geschlechtsorgane oder Genitalien dienen der Fortpflanzung und spielen eine wichtige Rolle in der Sexualität. Die primären (d. h., sie sind von Geburt an da) Geschlechtsorgane können in äußere und innere Geschlechtsorgane unterteilt werden. Das äußere Geschlechtsorgan der Frau ist die Vulva, auch Scham genannt, mit den großen und kleinen Schamlippen und der Klitoris. Die inneren Geschlechtsorgane der Frau sind die Scheide, die Gebärmutter, die Eierstöcke und die Eileiter. Die äußeren Geschlechtsorgane des Mannes sind der Penis und der Hodensack. Die inneren Geschlechtsorgane des Mannes sind Hoden, Nebenhoden, Samenleiter und Samenbläschen. Sekundäre Geschlechtsmerkmale entwickeln sich in der Pubertät. Beim Mann sind das Bart, Körperbehaarung, Schambehaarung, tiefe Stimme; bei der Frau sind das Brüste, Schambehaarung, weibliche Figur mit breiten Hüften. Tertiäre Geschlechtsmerkmale sind unter anderem Körpergröße, Knochenbau. aussehen oder ausgesehen haben!

Insgesamt ist die Frage, wem ich von meiner DSD/Intersexualität etwas sagen möchte und wem nicht, nur ganz individuell zu beantworten. Menschen sind sehr unterschiedlich und somit unterscheidet sich auch der Umgang mit der DSD. Es gibt hierbei keinen „goldenen Weg“, so dass jeder Mensch für sich selbst überlegen kann und muss, wem er wann etwas sagt.

 

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5.     Was passiert, wenn ich meine Hormone nicht regelmäßig nehme?

Neben ihrer Rolle für die Geschlechtsentwicklung und Sexualität haben HormoneHormone sind biochemische Botenstoffe, die über das Blut im Körper zirkulieren und verschiedene Körperfunktionen (z. B. das Wachstum, den Zucker-, Fett-, Salzstoffwechsel und die Sexualentwicklung) steuern. Während über Nervenbahnen Informationen sehr schnell übermittelt werden und wirken, können von der Ausschüttung der Hormone bis zu ihrer Wirkung einige Sekunden bis Stunden vergehen. Ein Wissenschaftler oder Arzt, der sich mit der Erforschung der Hormone beschäftigt, wird als Endokrinologe bezeichnet. Wichtige Hormondrüsen sind die Gonaden, die Nebennieren, die Hypophyse, die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüse. Im Zusammenhang mit der Geschlechtsentwicklung sind vor allem die Geschlechtshormone von Bedeutung, die in den Gonaden, den Nebennieren und der Hypophyse gebildet werden. Zu den wichtigsten Geschlechtshormonen zählen die Östrogene (z. B. Östradiol), die Gestagene (z.B. Progesteron) und die Androgene (z. B. Testosteron). im Körper noch weitere wichtige Funktionen (Wachstum, Salzhaushalt, Schlaf-Wach-Rhythmus usw.). Damit der Körper richtig wächst und in allen Bereichen funktioniert, müssen die Hormone gut zusammenarbeiten. Um einen ausgeglichenen Hormonhaushalt zu gewährleisten, gibt es Medikamente, die die körpereigenen Hormone unterstützen und / oder andere Hormone hemmen. Bei DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. muss die Hormontherapie dabei je nach Diagnose, Zeitdauer und Bedarf vom Arzt in Absprache mit dem Betroffenen zusammengestellt werden. Bei AGSEs handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung bzw. einen Enzymdefekt. Beim AGS liegt eine Störung bei der Bildung von Hormonen in der Nebenniere vor. In den Nebennieren werden nicht genug Kortikosteroide hergestellt, so dass die Hormone Kortisol und Aldosteron nicht ausreichend gebildet werden. Stattdessen werden mehr Androgene gebildet, so dass von einem Androgenüberschuss gesprochen wird. D.h. es gibt mehr Androgene als normal. Dies führt bei vielen Mädchen mit AGS dazu, dass die äußeren Geschlechtsorgane bei der Geburt männlich aussehen (Vermännlichung). ist es zum Beispiel sehr wichtig eine Hormontherapie regelmäßig durchzuführen, weil es sonst zu lebensbedrohlichen Krisen kommen kann. Bei anderen Formen der DSD unterstützen die Hormone z.B. das Wachstum oder das Aussehen der äußeren Geschlechtsmerkmale. Deswegen kann ich auch Hormone einnehmen, wenn es streng genommen medizinisch gar nicht notwendig ist, ich aber mehr als Junge oder mehr als Mädchen erscheinen und mich auch so fühlen will. In jedem Fall sollte ich mich von meiner behandelnden Ärztin/meinem behandelnden Arzt genau und ausführlich beraten lassen. Da Hormone in sogenannten Regelkreisläufen funktionieren, ist es sinnvoll, die Hormone für die sich gemeinsam mit dem Arzt/der Ärztin entschieden wurde, regelmäßig zu nehmen. Häufig dauert es nämlich ein wenig, bis die Wirkung von Hormonen einsetzt und entsprechend wieder nachlässt. Meistens passiert aber nichts Schlimmes, wenn mal für einen Tag (außer AGS!!!) die Einnahme vergessen worden ist.

 

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6.     Können Menschen mit DSD/Intersexualität Kinder bekommen oder zeugen?

Die Frage nach Zeugungsfähigkeit und Fruchtbarkeit hängt von dem Vorhandensein und der Funktionsfähigkeit der inneren GeschlechtsorganeDie Geschlechtsorgane oder Genitalien dienen der Fortpflanzung und spielen eine wichtige Rolle in der Sexualität. Die primären (d. h., sie sind von Geburt an da) Geschlechtsorgane können in äußere und innere Geschlechtsorgane unterteilt werden. Das äußere Geschlechtsorgan der Frau ist die Vulva, auch Scham genannt, mit den großen und kleinen Schamlippen und der Klitoris. Die inneren Geschlechtsorgane der Frau sind die Scheide, die Gebärmutter, die Eierstöcke und die Eileiter. Die äußeren Geschlechtsorgane des Mannes sind der Penis und der Hodensack. Die inneren Geschlechtsorgane des Mannes sind Hoden, Nebenhoden, Samenleiter und Samenbläschen. Sekundäre Geschlechtsmerkmale entwickeln sich in der Pubertät. Beim Mann sind das Bart, Körperbehaarung, Schambehaarung, tiefe Stimme; bei der Frau sind das Brüste, Schambehaarung, weibliche Figur mit breiten Hüften. Tertiäre Geschlechtsmerkmale sind unter anderem Körpergröße, Knochenbau. ab. Es gibt Erscheinungsformen der DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. bei der keine Einschränkungen bestehen und Frauen Kinder bekommen und Männer Kinder zeugen können. Allerdings sind z.B. bei der AndrogenresistenzDie Androgenresistenz, auch Androgeninsensitivitäts-Syndrom (AIS) genannt, gehört in die Gruppe der 46,XY DSD. Früher wurde sie als testikuläre Feminisierung bezeichnet. Die Hoden befinden sich meistens in der Leiste und produzieren ausreichend männliche Hormone. Aber der Androgenrezeptor funktioniert nicht richtig oder gar nicht, so dass Androgene gar nicht oder nur noch teilweise wirken können (Störung der Androgenwirkung). Je nach dem, wie viel Prozent des Androgenrezeptors nicht funktionieren, werden vor allem zwei Formen der Androgenresistenz unterschieden: 1. komplette Androgenresistenz (cAIS), 2. partielle Androgenresistenz (pAIS). Als dritte Form wird heutzutage noch die minimale Androgenresistenz (mAIS) beschrieben. Hierbei funktioniert nur ein sehr geringer Teil des Androgenrezeptors nicht. Die Männer fallen äußerlich nicht auf und das mAIS wird erst entdeckt, wenn die Männer keine Kinder zeugen können. oder einer GonadendysgenesieDie Gonaden funktionieren gar nicht oder nicht vollständig. Die Ursache liegt in einer Störung bei der Entstehung der Gonade (Störungen der Sexualdeterminierung). Gonandendysgenesien gibt es in der Gruppe der 46,XY DSD und der 46,XX DSD. Eine Besonderheit einer Gonadendysgenesie bei Menschen mit dem 46,XY-Chromosomensatz ist, dass sie zum Teil Müllersche Strukturen haben, da der Hoden nicht ausreichend Anti-Müller-Hormon (AMH) herstellt. Allerdings sind Eileiter und Uterus oftmals kleiner als üblich. Es gibt sehr unterschiedliche Formen der Gonadendysgenesie. die inneren Geschlechtsorgane zum Teil anders ausgebildet worden, sodass es nicht möglich ist eigene Kinder zu bekommen oder zu zeugen. Auch bei Menschen ohne DSD gibt es gar nicht so selten Veränderungen im Körper, die zu einer Unfruchtbarkeit oder Zeugungsunfähigkeit führen. Wie diese Betroffenen können auch Menschen mit DSD zu Eltern werden, indem sie Kinder adoptieren oder Pflegekinder aufnehmen.

 

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7.     Ist DSD vererbbar?

Nicht bei allen Erscheinungsformen von DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. ist die Ursache genau bekannt. Oft ist sie aber genetisch. Auch wenn nicht alles von den Genen abhängt, so geben diese doch als grundlegende Bauanleitung vor, wie wir Menschen uns körperlich entwickeln. Da ein Kind aus den Erbinformationen beider Eltern entsteht, geben diese ihre Gene an die Kinder weiter.

So gibt es Formen der DSD, die vererbt sind und auch an die eigenen Kinder weitergegeben werden können. AGSEs handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung bzw. einen Enzymdefekt. Beim AGS liegt eine Störung bei der Bildung von Hormonen in der Nebenniere vor. In den Nebennieren werden nicht genug Kortikosteroide hergestellt, so dass die Hormone Kortisol und Aldosteron nicht ausreichend gebildet werden. Stattdessen werden mehr Androgene gebildet, so dass von einem Androgenüberschuss gesprochen wird. D.h. es gibt mehr Androgene als normal. Dies führt bei vielen Mädchen mit AGS dazu, dass die äußeren Geschlechtsorgane bei der Geburt männlich aussehen (Vermännlichung). entsteht zum Beispiel immer, wenn beide Elternteile eine bestimmte besondere Ausprägung in einem Gen haben. Wenn nur ein Elternteil diese besondere Ausprägung des Genes hat, bekommt das Kind selbst kein AGS. Es kann allerdings von diesem Elternteil die Information für die AGS-spezifische Ausprägung des Genes vererbt bekommen und diese dann wiederum an die eigenen Kinder weitergeben (in der medizinischen Fachsprache wird das als autosomal-rezessiver Erbgang bezeichnet).

Es gibt auch Formen der DSD, deren Ursache nicht in den Genen liegt. Wenn dies der Fall ist, kann die DSD auch nicht an die Kinder weiter vererbt werden. Leider ist oft die Ursache nicht bekannt, so dass auch nicht immer abschließend gesagt werden kann, ob die DSD vererbt wurde oder nicht.

 

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8.     Gibt es durch DSD/Intersexualität Dinge, die ich nicht tun kann?

DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. ist keine Krankheit und ich kann deshalb alles tun, was andere Menschen auch tun! Ich kann anstrengenden Sport ausüben (Tauchen, Bungee-Springen, Marathonlaufen etc.) und mich in Achterbahnen herumwirbeln lassen. Auch bezüglich der Ernährung kann ich so gesund oder ungesund essen und trinken wie jeder andere. Ebenso kann und darf ich mich amüsieren wie ich möchte. Alkohol, Zigaretten und Drogen schaden meinem Körper und meiner Seele allerdings genauso wie jedem anderen Menschen auch. Im Bereich der Sexualität kann ich alles ausprobieren was mir gefällt, aber DSD schützt mich nicht vor Geschlechtskrankheiten oder einer HIV- oder Hepatitisinfektion!

Wenn ich jedoch Medikamente einnehme, dann muss ich die Hinweise auf der Packungsbeilage beachten. Von der Ärztin/ dem Arzt, die/der mir die Medikamente verschreibt, lasse ich mich umfassend informieren und ganz persönlich über den Umgang mit den Medikamenten beraten. Vor allem beim AGSEs handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung bzw. einen Enzymdefekt. Beim AGS liegt eine Störung bei der Bildung von Hormonen in der Nebenniere vor. In den Nebennieren werden nicht genug Kortikosteroide hergestellt, so dass die Hormone Kortisol und Aldosteron nicht ausreichend gebildet werden. Stattdessen werden mehr Androgene gebildet, so dass von einem Androgenüberschuss gesprochen wird. D.h. es gibt mehr Androgene als normal. Dies führt bei vielen Mädchen mit AGS dazu, dass die äußeren Geschlechtsorgane bei der Geburt männlich aussehen (Vermännlichung). muss bei anstrengenden Aktivitäten, die Dosis erhöht werden.

 

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9.     Gibt es durch DSD/Intersexualität Dinge, die ich tun sollte?

DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. ist keine Krankheit, aber manchmal ist die Einnahme von HormonenHormone sind biochemische Botenstoffe, die über das Blut im Körper zirkulieren und verschiedene Körperfunktionen (z. B. das Wachstum, den Zucker-, Fett-, Salzstoffwechsel und die Sexualentwicklung) steuern. Während über Nervenbahnen Informationen sehr schnell übermittelt werden und wirken, können von der Ausschüttung der Hormone bis zu ihrer Wirkung einige Sekunden bis Stunden vergehen. Ein Wissenschaftler oder Arzt, der sich mit der Erforschung der Hormone beschäftigt, wird als Endokrinologe bezeichnet. Wichtige Hormondrüsen sind die Gonaden, die Nebennieren, die Hypophyse, die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüse. Im Zusammenhang mit der Geschlechtsentwicklung sind vor allem die Geschlechtshormone von Bedeutung, die in den Gonaden, den Nebennieren und der Hypophyse gebildet werden. Zu den wichtigsten Geschlechtshormonen zählen die Östrogene (z. B. Östradiol), die Gestagene (z.B. Progesteron) und die Androgene (z. B. Testosteron). oder Medikamenten notwendig. Die Hormone spielen bei DSD eine grundlegende Rolle. Da Hormone im menschlichen Körper noch viel weitreichendere Aufgaben haben (z.B. das Wachstum zu fördern und Zucker– und Salzhaushalt zu regulieren), als die Geschlechtsentwicklung und Sexualität zu steuern, ist es unbedingt erforderlich, die Medikamente regelmäßig und nach den Empfehlungen des Arztes einzunehmen. Bei einer bestimmten Form des AGS (mit Salzverlust)AGS mit Salzverlust: Bei dieser Form kommt hinzu, dass nicht ausreichend Aldosteron vorhanden ist, so dass viel Wasser und Salz über die Nieren ausgeschieden werden. Bei Neugeborenen mit Salzverlust kommt es in den ersten Lebenstagen zu Erbrechen, Gewichtsverlust und einer Übersäuerung des Blutes, wenn das AGS nicht rechtzeitig entdeckt wird. Eine solche Salzverlustkrise kann sowohl im Säuglingsalter als auch zu jedem späteren Zeitpunkt - lebensbedrohlich sein. Bei dieser Form des AGS muss deshalb außer Kortisol noch ein Medikament gegen den Salzverlust eingenommen werden. kann es bei Unterbrechung der Medikamenteneinnahme z.B. recht rasch zu einer Salzverlustkrise kommen, bei der es dann um Leben und Tod geht. Man sollte also die Medikamenteneinnahme nie unterbrechen!!

In seltenen Fällen ist es für den betreuenden Arzt nicht einfach, das richtige Medikament und die richtige Dosierung zu finden, aber wenn ich mithelfe, indem ich die Medikamente regelmäßig nehme, wird die passende Dosis schnell gefunden.

Negative Auswirkungen einer unregelmäßigen Medikamenteneinnahme (wie z.B. schnelleres Wachstum), die bei jeder Art von DSD-Diagnose vorkommen können, zeigen sich manchmal erst nach Jahren und sind dann kaum noch rückgängig zu machen.

Regelmäßige Kontrollen bei der Ärztin/dem Arzt sind bei jeder DSD - Diagnose vor allem bis zum Ende der PubertätIn der Pubertät verändert sich der kindliche Körper hin zu einem ausgewachsenen Körper des Erwachsenen. Diese Entwicklungsphase dauert einige Jahre und sie wird vorwiegend durch Hormone in Gang gesetzt und gesteuert. Während der Pubertät wachsen und entwickeln sich die Gonaden und schütten Hormone aus, die dann weitere körperliche Veränderungen auslösen. Die Pubertät ist auch mit erheblichen seelischen und sozialen Veränderungen verbunden. Bei Mädchen beginnt die Pubertät zwischen 8 und 12 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Mädchen gehören das Wachstum der Eierstöcke sowie der Brust, der Gebärmutter, der Scheide und der äußeren Geschlechtsorgane. Die Eierstöcke beginnen mit der Ausschüttung von Eizellen, die Menstruation beginnt. Außerdem verändert sich die gesamte Statur des Mädchens und sie bekommt Körperbehaarung. Bei Jungen beginnt die Pubertät zwischen 9 und 14 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Jungen gehören das Wachstum der Hoden, des Hodensacks und des Penis. Außerdem verändert sich die Statur des Jungen und er bekommt Gesichts- und Körperbehaarung. grundsätzlich sinnvoll. Die zeitlichen Abstände zwischen den Kontrollen können je nach Art der Diagnose und Alter des Patienten recht unterschiedlich sein. Wenn mir zwischen den Kontrollterminen etwas Besonderes an mir auffällt, sollte ich mich vom Arzt beraten lassen.

 

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10. Kann ich eine ganz „normale“ Partnerschaft führen?

Neben den Beziehungen zu unseren Eltern, Geschwistern, und Freunden sind Partnerschaften zweifellos die engsten Bindungen, die wir Menschen untereinander eingehen. Grundsätzlich kann jeder Mensch mit jedem Menschen eine Partnerschaft führen. So romantisch es sich anhört: Das einzige was wirklich zählt, ist die aufrichtige Liebe zueinander. Seit die Menschen diesen Planeten bevölkern, verbinden Partnerschaften nicht nur Menschen einer bestimmten Kultur, sondern auch Menschen aus unterschiedlichen Kulturen und verschiedenen Völkern. Wer kann sich nicht an ein Märchen erinnern, in dem eine vermeintlich unmögliche Liebe, am Ende doch erfüllt wird? In einer Gesellschaft werden Partnerschaften durch Gesetze, moralische Instanzen und gewisse allgemeine Gepflogenheiten geregelt. So sind z.B. sexuelle Kontakte zu Minderjährigen oder Menschen, die aufgrund einer Behinderung nicht frei über ihren Willen verfügen können, verboten und das ist gut so! Für Menschen mit der Diagnose DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. gibt es aber absolut nichts, was einer Partnerschaft im Wege stehen sollte. Dass diese Partnerschaften für einen von Außen betrachtenden Menschen vielleicht besonders und außergewöhnlich erscheinen mögen, und dass es in vielen Fällen nicht einfach, sondern kompliziert und schwer ist, steht außer Frage. Was aber nun „normal“ ist, das kann keiner wirklich genau sagen. Wenn die Liebe zwischen zwei Menschen mit gegenseitigem Interesse, Respekt und Offenheit einhergeht, dann sind alle Voraussetzungen für eine Partnerschaft erfüllt. Dass eine erfüllte Partnerschaft etwas ist, das nicht von allein entsteht, sondern wachsen muss und auch Arbeit bedeutet, erleben ausnahmslos alle Menschen! Deswegen kann man sagen, dass vielleicht das Normalste an Partnerschaften das ist, dass sie aufregend bleiben, um das Interesse an dem Anderen nicht zu verlieren.

 

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11. Kann eine Person mit DSD eine „richtige“ Frau / ein „richtiger“ Mann sein?

Ja, selbstverständlich. Vor allem, wenn wir uns fragen, was ein „richtiger Mann“ oder eine „richtige Frau“ denn eigentlich sein soll und ob es so etwas überhaupt gibt. Kein Wissenschaftler oder sonst jemand hat es bisher geschafft, genau zu definieren, was nun „Den Mann“ oder „Die Frau“ auszeichnet. Sicherlich fallen uns ungefähr 1000 Dinge ein, die man im Allgemeinen einer Frau oder einem Mann zuordnen würde: Körperliche Merkmale, Eigenschaften, Vorlieben, Stärken und Schwächen, typische Verhaltensweisen etc. Diese Vorstellungen sind stark und jeder orientiert sich mehr oder weniger daran - bewusst oder unbewusst. Dennoch weichen wir alle von den Idealbildern ab und das ist auch gut so. Nur so bleiben Menschen individuell und einzigartig.

In einigen Bereichen des Lebens „anders“ zu sein als andere Menschen (oder als das künstliche Idealbild von Männern oder Frauen) ist nicht immer leicht. Allerdings ist dies aber eine Erfahrung, die fast alle Menschen im Laufe ihres Lebens machen, auch wenn die Ursachen dafür sehr unterschiedlich sind. Sich klar zu machen, dass „jeder Mensch anders «anders» ist“ kann helfen, sich von den vorgegebenen Idealbildern zu lösen und darauf zu gucken, was man selbst wirklich tun und sein möchte und zu bestimmen, als welche Art von Frau oder Mann (hierbei gibt es eine enorme Bandbreite!) man sich fühlt. Einige Menschen haben auch das Gefühl, weder eine Frau noch ein Mann zu sein. Dies ist bisher rein rechtlich gesehen in Deutschland ein Problem, da alle Menschen als Mann oder als Frau registriert werden müssen – andererseits kann auch eine Eintragung in den Papieren mir nicht vorschreiben, wie ich mich fühle!

 

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12. Müssen Personen mit DSD am Genitale (Penis, Klitoris, Scheide) operiert werden?

Nur wenn eine Gefahr für das Leben, die Gesundheit und die weitere Entwicklung besteht, muss eine entsprechende medizinische Maßnahme eingeleitet werden. Bei DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. gibt es darüber hinaus nichts, was auf jeden Fall korrigiert oder verändert werden muss. Deswegen kann jede therapeutische Maßnahme sorgfältig geprüft und überlegt werden. Neben der medizinischen Notwendigkeit können psychologische Notwendigkeiten bestehen, die zu der Überlegung führen, bestimmte Operationen durchführen zu lassen.

Ziel alles Handelns bzw. Nicht-Handelns sollte das Wohlbefinden der betroffenen Person sein. Bei Kindern ist es Aufgabe der Eltern, zusammen mit medizinischem und psychologischem Personal herauszufinden, was aller Wahrscheinlichkeit nach das Beste für ihr Kind ist. Sobald es irgendwie möglich ist, sollte das Kind in diese Entscheidungen mit einbezogen werden.

Operative Maßnahmen sollten nur nach einer ausführlichen Aufklärung über medizinische, psychische und soziale Risiken, Nebenwirkungen und Vorteile vorgenommen werden. Es ist jeweils zu bedenken, dass viele dieser Eingriffe nicht mehr rückgängig gemacht werden und sich weitreichend auf die Sexualität und Fortpflanzungsfähigkeit auswirken können.

 

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13. Woran kann es liegen, wenn einem Jungen in der Pubertät eine Brust wächst?

In der PubertätIn der Pubertät verändert sich der kindliche Körper hin zu einem ausgewachsenen Körper des Erwachsenen. Diese Entwicklungsphase dauert einige Jahre und sie wird vorwiegend durch Hormone in Gang gesetzt und gesteuert. Während der Pubertät wachsen und entwickeln sich die Gonaden und schütten Hormone aus, die dann weitere körperliche Veränderungen auslösen. Die Pubertät ist auch mit erheblichen seelischen und sozialen Veränderungen verbunden. Bei Mädchen beginnt die Pubertät zwischen 8 und 12 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Mädchen gehören das Wachstum der Eierstöcke sowie der Brust, der Gebärmutter, der Scheide und der äußeren Geschlechtsorgane. Die Eierstöcke beginnen mit der Ausschüttung von Eizellen, die Menstruation beginnt. Außerdem verändert sich die gesamte Statur des Mädchens und sie bekommt Körperbehaarung. Bei Jungen beginnt die Pubertät zwischen 9 und 14 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Jungen gehören das Wachstum der Hoden, des Hodensacks und des Penis. Außerdem verändert sich die Statur des Jungen und er bekommt Gesichts- und Körperbehaarung. verändern HormoneHormone sind biochemische Botenstoffe, die über das Blut im Körper zirkulieren und verschiedene Körperfunktionen (z. B. das Wachstum, den Zucker-, Fett-, Salzstoffwechsel und die Sexualentwicklung) steuern. Während über Nervenbahnen Informationen sehr schnell übermittelt werden und wirken, können von der Ausschüttung der Hormone bis zu ihrer Wirkung einige Sekunden bis Stunden vergehen. Ein Wissenschaftler oder Arzt, der sich mit der Erforschung der Hormone beschäftigt, wird als Endokrinologe bezeichnet. Wichtige Hormondrüsen sind die Gonaden, die Nebennieren, die Hypophyse, die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüse. Im Zusammenhang mit der Geschlechtsentwicklung sind vor allem die Geschlechtshormone von Bedeutung, die in den Gonaden, den Nebennieren und der Hypophyse gebildet werden. Zu den wichtigsten Geschlechtshormonen zählen die Östrogene (z. B. Östradiol), die Gestagene (z.B. Progesteron) und die Androgene (z. B. Testosteron). die Körper von Jungen und Mädchen. Dabei kommt es bei einigen Jungen zu einer Vergrößerung der Brüste. Dies liegt daran, dass in dieser Zeit auch im männlichen Körper Hormone wirken, die bei Mädchen für das Wachstum der Brust verantwortlich sind. Das ist ein völlig normaler Vorgang und die Schwellung der Brust bildet sich normalerweise bei Jungen wieder zurück.

Allerdings kann ein anhaltendes Wachstum der Brust auch ein Zeichen für eine vorliegende Hormonstörung im Rahmen einer DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. sein. Bei der partiellen Androgenresistenz (pAIS)Partielle Androgenresistenz (englisch: partial Androgen Insensitivity Syndrome; pAIS). Bei dieser Form der Androgenresistenz funktioniert nur ein Teil des Androgenrezeptors. Es gibt verschiedene Ausprägungen der partiellen Androgenresistenz. Wenn nur ein kleiner Teil des Androgenrezeptors nicht funktioniert, sehen die äußeren Geschlechtsorgane des neugeborenen Babys eher männlich aus, wenn ein großer Teil nicht funktioniert, sehen die äußeren Geschlechtsorgane eher weiblich aus. Bei einigen Kindern sind die Geschlechtsorgane bei der Geburt uneindeutig. Das Aussehen kann sehr unterschiedlich sein und reicht von sehr leichten Androgenwirkungen bei fast komplett weiblichem Aussehen bis hin zum männlichen Aussehen mit wenig Untervirilisierung. können zum Beispiel männliche Hormone ihre Wirkung nicht voll entfalten, werden im Körper zu weiblichen Hormonen „umgebaut“ und bewirken dadurch ein Brustwachstum. In der Fachsprache wird das als „Gynäkomastie“ bezeichnet. Es ist immer ratsam, bei Unsicherheit einen entsprechend spezialisierten Arzt aufzusuchen.

 

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14. Woran kann es liegen, wenn bei einem Mädchen in der Pubertät die Stimme tief wird und die Klitoris wächst?

In der PubertätIn der Pubertät verändert sich der kindliche Körper hin zu einem ausgewachsenen Körper des Erwachsenen. Diese Entwicklungsphase dauert einige Jahre und sie wird vorwiegend durch Hormone in Gang gesetzt und gesteuert. Während der Pubertät wachsen und entwickeln sich die Gonaden und schütten Hormone aus, die dann weitere körperliche Veränderungen auslösen. Die Pubertät ist auch mit erheblichen seelischen und sozialen Veränderungen verbunden. Bei Mädchen beginnt die Pubertät zwischen 8 und 12 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Mädchen gehören das Wachstum der Eierstöcke sowie der Brust, der Gebärmutter, der Scheide und der äußeren Geschlechtsorgane. Die Eierstöcke beginnen mit der Ausschüttung von Eizellen, die Menstruation beginnt. Außerdem verändert sich die gesamte Statur des Mädchens und sie bekommt Körperbehaarung. Bei Jungen beginnt die Pubertät zwischen 9 und 14 Jahren. Zu den körperlichen Veränderungen der Pubertät beim Jungen gehören das Wachstum der Hoden, des Hodensacks und des Penis. Außerdem verändert sich die Statur des Jungen und er bekommt Gesichts- und Körperbehaarung. verändern HormoneHormone sind biochemische Botenstoffe, die über das Blut im Körper zirkulieren und verschiedene Körperfunktionen (z. B. das Wachstum, den Zucker-, Fett-, Salzstoffwechsel und die Sexualentwicklung) steuern. Während über Nervenbahnen Informationen sehr schnell übermittelt werden und wirken, können von der Ausschüttung der Hormone bis zu ihrer Wirkung einige Sekunden bis Stunden vergehen. Ein Wissenschaftler oder Arzt, der sich mit der Erforschung der Hormone beschäftigt, wird als Endokrinologe bezeichnet. Wichtige Hormondrüsen sind die Gonaden, die Nebennieren, die Hypophyse, die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüse. Im Zusammenhang mit der Geschlechtsentwicklung sind vor allem die Geschlechtshormone von Bedeutung, die in den Gonaden, den Nebennieren und der Hypophyse gebildet werden. Zu den wichtigsten Geschlechtshormonen zählen die Östrogene (z. B. Östradiol), die Gestagene (z.B. Progesteron) und die Androgene (z. B. Testosteron). die Körper von Jungen und Mädchen. Bei bestimmten Erscheinungsformen der DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. tritt in der Pubertät eine sogenannte Vermännlichung ein, die sich im Tiefer-Werden der Stimme (Stimmbruch) und einer Vergrößerung der KlitorisDie Klitoris ist ein empfindliches Organ an der Vorderseite der Vulva. Sie ist das Gegenstück der Eichel beim Jungen/Mann. Sie ist ein Schwellkörper am vorderen Ende der kleinen Schamlippen bei der Frau. Die Klitoris ist sehr empfindlich und sexuell erregbar. Die deutsche Bezeichnung für Klitoris ist Kitzler. Klitoris und Penis entwickeln sich aus der gleichen Struktur, bis zur 9. Schwangerschaftswoche sehen beide gleich aus. zeigt. Die Ursache hierfür sind männliche Hormone, die der Körper jetzt bildet.

Bei einigen Mädchen ist bereits in der Kindheit festgestellt worden, dass sie Hoden haben. In diesem Fall ist bekannt, dass es in der Pubertät, wenn die Hoden vermehrt Hormone bilden, zu einer „Vermännlichung“ kommen kann. Um dies zu verhindern, müssten die Hoden in einer Operation entfernt werden und das Mädchen müsste dann weibliche Hormone als Medikament einnehmen.

Manchmal ist bis zur Pubertät nicht bekannt, dass ein Mädchen Hoden besitzt. In der Pubertät tritt dann eine spontane Vermännlichung auf (z. B. bei 17ß-HSD-DefektBeim 17ß-HSD handelt es sich um einen Enzymdefekt, der in die Gruppe der 46,XY-DSD gehört. Beim 17ß-HSD-Mangel kann der Körper aus der Testosteron-Vorstufe Androstendion nicht ausreichend Testosteron herstellen. Deshalb wirken während der Schwangerschaft weniger männliche Hormone auf den Embryo bzw. Fötus ein und die meisten Neugeborenen mit 17ß-HSD-Mangel sehen bei Geburt äußerlich fast vollständig weiblich aus. Die inneren Geschlechtsorgane sind aber eindeutig männlich: Die Hoden befinden sich meist im Leistenkanal im Bauch. Häufig fällt dieser Enzymdefekt erst in der Pubertät auf, wenn es zu einem Anstieg des Testosteronspiegels und somit einer männlichen Pubertät (z.B. Stimmbruch, Brustbehaarung) kommt. 17ß-HSD ist genetisch bedingt und wird von beiden Eltern an das Kind vererbt. oder bei 5-alpha-Reduktase DefektDer 5-α-Reduktase-Defekt ist ein Enzymdefekt und gehört in die Gruppe der 46,XY DSD. Ein 5-α-Reduktase-Defekt wird meist erst in der Pubertät festgestellt, weil es zu Stimmbruch oder Brustbehaarung kommt. Ein 5-α-Reduktase-Defekt ist genetisch bedingt und wird von beiden Eltern an das Kind vererbt.) und viele betroffene Mädchen sind von dieser Entwicklung erst einmal sehr verunsichert oder schämen sich. Sie sollten sich klarmachen, dass sie nichts „Falsches“ tun oder getan haben und sich möglichst bald an einen Arzt wenden, der die genaue Ursache sucht und dann erklären kann, warum in ihrem Körper Dinge geschehen, die bei anderen Mädchen nicht geschehen. Es sollte dann gemeinsam überlegt werden, welche Schritte unternommen werden sollten.

 

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15. Kann ein Junge/Jugendlicher/Mann mit Hypospadie Sex haben?

Ja, natürlich kann ein Junge/Jugendlicher/Mann mit HypospadieDiese angeborene Fehlbildung der Harnröhre ist meist mit einer Krümmung des Penis verbunden. Die Harnröhrenöffnung beim Jungen endet dann nicht an der Spitze, sondern an anderer Stelle auf der Unterseite des Penis. Je nach Schwere der Hypospadie endet die Harnröhre an der Unterseite der Eichel bis hinunter zum Damm (Region zwischen Poloch und den äußeren Geschlechtsorganen). Das Pinkeln im Stehen wird dadurch manchmal erschwert da der Urinstrahl nach hinten bzw. unten läuft. Die Bildung der Harnröhre ist in der 14. Schwangerschaftswoche abgeschlossen. Kommt es vorher zu einer Unterbrechung der Entwicklung entsteht eine Hypospadie. Es hängt vom Zeitpunkt der Unterbrechung ab, wie stark die Hypospadie ist. Sex haben! Viele denken nur an den vaginalen Geschlechtsverkehr zwischen Mann und Frau, wenn sie von „Sex haben“ reden. Sex umfasst aber viel mehr!

Je nach Ausprägung der Hypospadie kann es manchmal zu Funktionseinschränkungen (z. B. bei einem stark verkrümmten PenisDer Penis ist wie der Hodensack ein äußeres männliches Geschlechtsorgan. Weitere Bezeichnungen dafür sind: Glied, Schwanz oder für den erregten Zustand Phallus. Der Penis ist das männliche Sexualorgan und dient außerdem der Ausscheidung des Urins. Der Penis besteht aus drei Muskelsäulen (Corpora). Die Spitze des Penis (Eichel) ist sehr empfindlich und von einem kleinen Hautlappen (Vorhaut) bedeckt. Die Harnröhre endet normalerweise an der Spitze des Penis mit einer Öffnung.) kommen, die den vaginalen Geschlechtsverkehr (Penis in Scheide/VaginaDie Scheide ist ein weibliches Geschlechtsorgan und wird in der medizinischen Fachsprache als Vagina bezeichnet. Die Scheide ist ein dehnbarer, muskulärer Schlauch, der gewöhnlich etwa 8 bis 10cm lang ist. Beim vaginalen Geschlechtsverkehr wird der Penis in die Scheide gesteckt und das von ihm ausgestoßenen Sperma mit den darin enthaltenen Samenzellen wird über diesen Weg aufgenommen und wandert durch den Muttermund zur Gebärmutter und weiter in die Eileiter. Die Scheide dient auch als Abfluss für das Menstruationsblut. Bei der Geburt dient die Scheide als Geburtskanal für das Neugeborene. Fälschlicherweise werden oft die äußeren weiblichen Geschlechtsorgane, die Vulva, als Scheide bezeichnet.) erschweren. Viele Jungen mit einer Hypospadie sind allerdings im Laufe ihrer Kindheit schon (einmal oder häufiger) operiert worden, so dass es in den meisten Fällen keinerlei Einschränkungen hinsichtlich sexueller Aktivitäten gibt.

Viele Jungen fragen sich, ob mit ihrem Penis alles in Ordnung ist, ob er steif genug wird oder ob er zu klein ist. Auch viele Jungen mit Hypospadie haben diese Fragen – und sind aufgrund ihrer Hypospadie in dieser Beziehung noch unsicherer als andere Jungen. Dann hilft es oft, mit anderen darüber zu reden: Ein Arzt kann besser beurteilen, ob der Penis „normal“ entwickelt ist und voraussichtlich auch ganz normal funktioniert. Freunde und ganz besonders auch andere Jungen und Erwachsene, die eine Hypospadie hatten/haben können von ihren Erfahrungen berichten und zeigen, dass viele Ängste sich im Nachhinein als unbegründet darstellen. Wenn die Ängste ganz stark sind, kann es auch nützlich sein, mit einem Psychologen zu sprechen.

 

Informationen: findest Du auch hier:

Hypospadie-Forum@yahoogroups.de

www.hypospadie-zentrum.de

 

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16. Kann ein Mädchen/eine Jugendliche/Frau ohne Scheide Sex haben?

Ja, natürlich kann ein Mädchen/eine Jugendliche/Frau ohne ScheideDie Scheide ist ein weibliches Geschlechtsorgan und wird in der medizinischen Fachsprache als Vagina bezeichnet. Die Scheide ist ein dehnbarer, muskulärer Schlauch, der gewöhnlich etwa 8 bis 10cm lang ist. Beim vaginalen Geschlechtsverkehr wird der Penis in die Scheide gesteckt und das von ihm ausgestoßenen Sperma mit den darin enthaltenen Samenzellen wird über diesen Weg aufgenommen und wandert durch den Muttermund zur Gebärmutter und weiter in die Eileiter. Die Scheide dient auch als Abfluss für das Menstruationsblut. Bei der Geburt dient die Scheide als Geburtskanal für das Neugeborene. Fälschlicherweise werden oft die äußeren weiblichen Geschlechtsorgane, die Vulva, als Scheide bezeichnet. Sex haben! Viele denken nur an den vaginalen Geschlechtsverkehr zwischen Mann und Frau, wenn sie von „Sex haben“ reden. Sex umfasst aber viel mehr!

Das Mädchen/die Frau sollte gemeinsam mit ihrem Partner oder ihrer Partnerin erkunden, welche sexuellen Bedürfnisse und Wünsche bestehen und ob diese auch ohne vaginalen Geschlechtsverkehr befriedigt werden können. Wenn dies nicht der Fall ist und/oder die betroffene Frau sich sehr wünscht, eine Scheide zu haben, besteht die Möglichkeit eine Operation durchführen zu lassen.

 

Viele Frauen mit einer DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. haben eine Scheide, die enger und kürzer ist als bei anderen Frauen. Auch in diesem Fall sollte sie für sich selber und gemeinsam mit ihrem Partner/ihrer Partnerin erkunden, welche sexuellen Praktiken schön sind und welche nicht. Wenn der Wunsch besteht, gibt es auch in diesem Fall die Möglichkeit, die Scheide durch eine Operation zu vergrößern. Viele betroffene Frauen berichten, dass ein operativer Eingriff nicht notwendig war und die Scheide durch behutsamen vaginalen Geschlechtsverkehr und/oder den Gebrauch von Dilatoren (dies sind glatte Stäbe, die in die Scheide eingeführt) ausreichend geweitet und verlängert werden kann.

 

Eine Antwort auf die Frage, ob eine Scheiden-Operation nötig und sinnvoll ist, kann nur ganz individuell gegeben werden, da hier viele Aspekte (konkrete körperliche Situation, medizinische Besonderheiten, Partnerschaft, sexuelle Präferenzen) eine Rolle spielen.

 

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17. Was passiert, wenn eine Person mit DSD/Intersexualität sich in dem Geschlecht, in dem sie aufgewachsen ist, nicht wohl fühlt?

Sich mit dem eigenen Geschlecht zu Recht zu finden, ist für keinen Menschen einfach und es ist keine Selbstverständlichkeit sich immer ganz eindeutig als Mann oder Frau zu fühlen. Psychisch ist es sogar gut, wenn eine Frau auch die männlichen Seiten und ein Mann auch seine weiblichen Seiten kennt und damit umgehen kann. Bei DSDDieser Oberbegriff schließt alle Störungen ein, bei denen eine Unstimmigkeit von Geschlechtschromosomen, Gonaden und äußeren Geschlechtsorganen vorliegt. Dieser Begriff wurde 2005 von Expertinnen und Experten bei der Konsensuskonferenz in Chicago festgelegt und soll in der medizinischen Fachsprache Worte wie Hermaphroditismus, Zwitter oder Intersexualität ersetzen, die von einigen Menschen nicht gerne gebraucht werden. Die Abkürzung heißt DSD, da die englische Übersetzung Disorders of Sex Development lautet. Der Begriff "Störungen" (Disorders) bezieht sich ausschließlich auf körperliche Abläufe in der ganz frühen Entwicklung des Embryos und daraus folgend dann auch in der Pubertät. ist sicherlich das, was ohnehin nicht selbstverständlich ist, noch schwerer. Das Gefühl, dass das eigene Geschlecht vielleicht nicht stimmt, ist sehr verunsichernd und furchtbar. Wenn dieses Gefühl über viele Monate oder gar Jahre besteht, führt es oft zu seelischen Problemen. Deswegen ist es sinnvoll, früh psychotherapeutische Beratung in Anspruch zu nehmen. Als Ergebnis kann sich zeigen, dass es sinnvoll und wichtig ist, das Geschlecht zu wechseln oder aber für sich eine eigene Definition der Geschlechtlichkeit zu suchen.

Grundsätzlich besteht die Möglichkeit sein Geschlecht zu ändern, den Namen zu ändern und durch HormoneinnahmeHormone sind biochemische Botenstoffe, die über das Blut im Körper zirkulieren und verschiedene Körperfunktionen (z. B. das Wachstum, den Zucker-, Fett-, Salzstoffwechsel und die Sexualentwicklung) steuern. Während über Nervenbahnen Informationen sehr schnell übermittelt werden und wirken, können von der Ausschüttung der Hormone bis zu ihrer Wirkung einige Sekunden bis Stunden vergehen. Ein Wissenschaftler oder Arzt, der sich mit der Erforschung der Hormone beschäftigt, wird als Endokrinologe bezeichnet. Wichtige Hormondrüsen sind die Gonaden, die Nebennieren, die Hypophyse, die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüse. Im Zusammenhang mit der Geschlechtsentwicklung sind vor allem die Geschlechtshormone von Bedeutung, die in den Gonaden, den Nebennieren und der Hypophyse gebildet werden. Zu den wichtigsten Geschlechtshormonen zählen die Östrogene (z. B. Östradiol), die Gestagene (z.B. Progesteron) und die Androgene (z. B. Testosteron). und eine geschlechtsangleichende oder geschlechtsumwandelnde Operation ein anderes Geschlecht anzunehmen. Wenn die Eltern damit einverstanden sind, ist dies für Jugendliche bereits ab dem 16. Lebensjahr möglich. Eine Änderung des Geschlechtes ist aber auch bei Erwachsenen ohne eine sogenannte Begutachtung durch einen Psychiater nicht möglich. In jedem Fall sollte eine solche Entscheidung gut überlegt werden.

 

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18. Wie wichtig ist die Größe des Gliedes / Penis?

Es gibt kaum einen PenisDer Penis ist wie der Hodensack ein äußeres männliches Geschlechtsorgan. Weitere Bezeichnungen dafür sind: Glied, Schwanz oder für den erregten Zustand Phallus. Der Penis ist das männliche Sexualorgan und dient außerdem der Ausscheidung des Urins. Der Penis besteht aus drei Muskelsäulen (Corpora). Die Spitze des Penis (Eichel) ist sehr empfindlich und von einem kleinen Hautlappen (Vorhaut) bedeckt. Die Harnröhre endet normalerweise an der Spitze des Penis mit einer Öffnung. der hinsichtlich Länge, Dicke, Vorhaut, Eichel, Form und Farbe dem anderen gleicht. Dennoch kann nicht geleugnet werden, dass sich viele Männer einen besonders großen Penis wünschen und einen kleinen Penis als Zeichen von Minderwertigkeit und mangelnder sexueller Potenz ansehen. Das ist natürlich Quatsch!! Rein physiologisch gibt es nichts, was ein großer Penis besser könnte als ein kleiner und auch hinsichtlich der Sexualität wird die Bedeutung der Größe völlig überschätzt: Die Größe des Penis ist Frauen nämlich relativ egal, und außerdem spielt sie beim Sex eine untergeordnete Rolle. Die sexuelle Erregung wird bei Frauen physiologisch nämlich vornehmlich über die Stimulation der KlitorisDie Klitoris ist ein empfindliches Organ an der Vorderseite der Vulva. Sie ist das Gegenstück der Eichel beim Jungen/Mann. Sie ist ein Schwellkörper am vorderen Ende der kleinen Schamlippen bei der Frau. Die Klitoris ist sehr empfindlich und sexuell erregbar. Die deutsche Bezeichnung für Klitoris ist Kitzler. Klitoris und Penis entwickeln sich aus der gleichen Struktur, bis zur 9. Schwangerschaftswoche sehen beide gleich aus. ausgelöst. Diese liegt außerhalb der Scheide und ist deswegen durch ein tieferes Eindringen ohnehin nicht anzuregen. Ganz abgesehen von der körperlichen Stimulation spielen beim Sex die Zärtlichkeiten, Phantasien und Gefühle ohnehin die entscheidende Rolle.

Dass die Größe des Penis so wichtig sein soll, ist also ein rein psychologisches Phänomen - was die Sache aber nicht einfacher macht. Sicherlich laufe ich Gefahr von anderen Männern wegen meines kleinen Penis ausgelacht zu werden, aber es hilft mir nicht, wenn ich mein Selbstbewusstsein an die Größe meines Penis binde. Vielmehr versuche ich, mich von Menschen, die mich kränken, fern zu halten und vertraue darauf, dass meine Partnerin oder mein Partner mich so liebt, wie ich bin - ebenso wie ich sie/ihn liebe und begehre wie sie/er eben ist.

 

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19. Brauchen Jugendliche mit DSD psychologische Beratung?

„Wer zum Psychologen geht, hat doch total einen an der Klatsche.“ Wer so was oder ähnliches sagt, sollte auf jeden Fall zum Psychologen gehen! Alle anderen gehen zur psychologischen Beratung oder Psychotherapie, wenn sie Rat und Unterstützung in ganz persönlichen Fragen wünschen. Gerade im Bereich DSD/IntersexualitätDas Wort wird als Oberbegriff benutzt, um Menschen zu beschreiben, die mit uneindeutigen männlichen oder weiblichen Geschlechtsorganen auf die Welt kommen oder bei denen die äußeren und/oder inneren Genitalien nicht mit den Geschlechtschromosomen übereinstimmen. Ursachen können Chromosomenstörungen oder hormonelle Störungen sein. Wichtig ist, dass dieser Begriff nicht mit Transsexualität verwechselt werden sollte. Statt Intersexualität werden oft auch die Begriffe Hermaphroditismus oder Zwitter verwendet. Einige Menschen finden den Begriff Intersex oder Intersexualität passend, andere Menschen möchten nicht als intersexuell bezeichnet werden, da sie nicht dazwischen sein möchten (inter bedeutet dazwischen). In der Medizin wird seit 2005 vor allem der Begriff "Störung der Geschlechtsentwicklung/DSD" verwendet. gilt es schon seit der Kindheit, Jugend und im jungen Erwachsenenalter viele Herausforderungen zu meistern und manchmal mit furchtbaren Erfahrungen zu Recht zu kommen. Psychologische Beratung kann hier vieles leichter machen und selten schaden.

Manchmal ist es aber wirklich wichtig, sich nicht nur professionell beraten zu lassen, sondern psychotherapeutische Angebote in Anspruch zu nehmen. Es gibt eine lange Liste von Symptomen wie depressive Stimmungen, Gefühle von Einsamkeit, Scham und Isolation oder Probleme mit Alkohol und Drogen, die es unbedingt erforderlich machen, dass ich mir psychotherapeutische Hilfe hole. Wir alle haben Probleme, Sorgen und Nöte. Wichtig ist dass ich erkenne, wann diese behandelt werden sollten. Hier eine kleine Faustregel: Ich nehme professionelle Angebote in Anspruch:

1)     wenn ich kaum das mache, was ich eigentlich will

2)     wenn ich Dinge tue, die ich eigentlich nicht will

3)     wenn ich von Problemen so eingenommen bin, dass ich täglich Stunden damit zubringe, ohne wirklich eine Lösung zu finden

4)     wenn sich Eigenarten oder Ängste eingeschlichen haben, die es mir kaum noch möglich machen, mit anderen über meine Gefühle zu sprechen

5)     wenn ich gar keine Freunde habe und vor neuen Begegnungen Angst habe.

Professionelle Psychotherapie kann aber nur helfen, wenn ich Vertrauen zu meiner Therapeutin/meinem Therapeuten habe. Die Chemie muss stimmen, sonst kann Psychotherapie nicht glücken! Ich habe das Recht, mir mehrere Therapeuten anzuschauen und eine gute Therapeutin informiert mich ganz genau wie alles abläuft.

 

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